Нужна помощь!ХАИДБАЕВ РАДОМИР!Диагноз СМА

Здравствуйте! я волонтер группы помощи ХАИДБАЕВУ РАДОМИРУ.
СЕМЬЕ ОЛЕГА ХАИДБАЕВА И ЛИЛИИ Хаидбаевой(ХРИСТОДОРОВОЙ) НУЖНА СРОЧНО НАША ПОМОЩЬ!!!
Радомирчику поставили страшный диагноз СМА(спинальномышечная атрофия),это генетическое заболевание.
Радомирчик родился 28.06.2011года. До 1,5 месяцев он был обычным, здоровым, крепким мальчиком. Потом стало происходить что-то странное,он стал вялым, меньше двигался, перестал удерживать голову. В 2 месяца,когда он практически перестал двигаться невропатолог, точно ничего не объяснив, отправила на обследование,сказав только,что все очень плохо. На первом обследовании в НИИДИ на ЭНМГ профессор Команцев предположил на 99% диагноз СМА(спинальная мышечная атрофия). Дал направление на генетическое исследование, которое подтвердило страшный диагноз.ДНК-диагностика показала,что я и мой муж являемся носителями гена СМН. Сейчас врачи удивляются как у меня с мужем есть еще двое,но здоровых детей.По их словам нам очень повезло. СМА(спинальная мышечная атрофия),Болезнь Верднига-Гофмана.
Течение быстро прогрессирующее, злокачественное. Летальный исход наступает до 9-летнего возраста. Одной из основных причин смерти являются тяжелые соматические расстройства (сердечно-сосудистая и дыхательная недостаточность), обусловленные слабостью мускулатуры грудной клетки и снижением участия ее в физиологии дыхания.
Мы вынуждены обратиться за помощью в приобретении этого аппарата. Сумма для нашей семьи просто огромная,но мы стараемся всеми силами преобрести этот аппарат для того что-бы у Ради была возможность жить рядом с нами,его родителями и братьями,в любви и заботе.
Поэтому мы и просим помощи,потому-что мы его очень любим и он нам очень нужен!
Все необходимые документы будут предоставлены по первому требованию.

http://vkontakte.ru/club13388995 официальная группа в контакте.

Комментарии запрещены.